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每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“Share your colours”，中文主题延展为“点亮你的生命色彩”。

河北以岭医院三十年来致力罕见病研究，为了促进社会公众对罕见病及罕见病群体面临问题的认知，感受罕见病生命的不凡色彩，聚焦罕见病问题的解决，河北以岭医院将于2月27日下午举办“深耕中医药沃土 ，致力罕见病研究，以岭医院在行动”国际罕见病日公益直播讲座，因为有你，爱不罕见！

(资料图片)

该活动届时将通过无线石家庄、石家庄新闻网、河北以岭医院官方视频号同步直播，您可通过上方图片二维码进入直播间观看讲座，同时可在线与专家互动答疑解惑。

2023罕见病日

活动安排

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时间地点

活动时间：

2023年2月27日下午14:30

活动地点：

河北以岭医院门诊六楼多功能厅

活动形式：

线上科普讲座、患者互动答疑

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详细流程

直播专家简介

2023

郭刚

河北以岭医院副院长，风湿病2科主任，主任中医师、教授、硕士生导师。石家庄市名中医，兼任中华中医药学会风湿病专业委员会常委、河北省中医风湿骨病专业委员会主任委员、河北省中西医结合风湿病专业委员会副主任委员、硬皮病临床与研究国际协作网（inSCAR）首届执行委员、《风湿病与关节炎》编委和审稿专家等。

业务专长：长期从事风湿免疫疾病中西医结合临床与科研工作，擅长硬皮病、干燥综合征、多发性肌炎/皮肌炎、关节炎、红斑狼疮、白塞病、肺纤维化、免疫相关性皮肤病等风湿免疫病中西医结合诊疗。

河北以岭医院荣誉副院长，肌萎缩科主任兼肌萎二科主任，主任中医师 教授、硕士研究生导师。石家庄市名中医，中国医师协会渐动人项目专委会委员，第四批全国中医优秀人才，河北省中医药学会痿痹病专委会主任委员。河北省药学会罕见病药学专委会常务委员，河北省中医优秀人才等。

李建军

业务专长：多年来一直从事中医药治疗各类肌萎缩、肌无力疾病，具有着较丰富的临床经验与创新。尤其在运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、格林巴利综合征、脊髓空洞、腓骨肌萎缩、多发性硬化、帕金森、多系统萎缩等疾病具有独到之处。运用定向肌肉生长法、骶疗疗法、吞咽困难系统疗法、中药膏剂超声导入疗法等多种创新疗法治疗各类肌萎缩、肌无力取得了较好的进展。中医药治疗各类焦虑、抑郁、失眠、更年期综合征也有较好疗效。

陆春玲

河北以岭医院肌萎缩一科主任，主任中医师 教授。国家中医药管理局肌营养不良中医诊疗方案制定组牵头专家，全国优秀中医临床人才，河北省中医药学会痿痹病专委会常务委员，河北省中医药学会疑难病分会常委，中国研究型医院学会神经病学分会DMD科研协作组成员，石家庄市医学会神经内科分会委员等。

业务专长：主要研究方向神经肌肉病的诊断及中西结合治疗，尤其擅长肌营养不良、重症肌无力、运动神经元病、糖原累积性肌病、脂类代谢性疾病、线粒体脑肌病、周围神经病变、脂肪萎缩、脑瘫等罕见神经肌肉病诊治。

河北以岭医院肌萎缩三科（重症肌无力科）主任。主任中医师，硕士生导师。中国民族医药学会脑病分会常务理事，世中联络病专业委员会理事，河北省中西医结合学会重症肌无力委员会副主任委员，河北省中医药学痿痹病专业委员会常委，河北省“三三三人才工程”第三层次人选。中华中医药学会“重症肌无力”优势病种诊疗方案和临床路径制定牵头人，重症肌无力中医诊疗指南专家组成员。

胡军勇

业务专长：重症肌无力、类肌无力综合征、先天性肌无力综合征、肌营养不良症、代谢性肌病、运动神经元病、脊髓病、格林巴利综合症、周围神经病、肌张力障碍、眼肌麻痹、眼睑痉挛、Meige综合征等运动障碍性疾病。

咨询预约热线：0311-83836460

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肌萎缩科

河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科、渐冻人救助示范基地，三十年来运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗，取得较好成绩，尤其是运动神经元病、肌营养不良、 重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病，刻苦攻关，大胆创新，突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法，在奇经络脉理论指导下创新了一套较为完善的以中医特色为主的治疗体系。成为国内治疗肌萎缩类疾病著名专科，三十多年来共诊治来自国内外肌萎缩患者约十万人次，其中有来自俄罗斯、日本、巴基斯坦、埃及、波兰、美国、加拿大、澳大利亚等国家和地区。这些少见的肌萎缩类疾病的大量诊治，使以岭医院这个肌萎缩治疗团队在诊治上积累了丰富的经验， 部分误诊误治的患者到此就诊后感叹，如果早些到此就诊可以少走很多"冤枉路"。通过多年的临床观察证明，该治疗体系在改善临床症状，减轻痛苦，增加肌力，提高生活质量，延长生存期等方面，收到良好的效果。该科专家多年来一直致力于对疑难病的研究，在继承祖国医学的基础上，勤求古训、博采众方、开拓创新，提出一系列新的学术观点——针对运动神经元病提出“从奇经论治，结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论，采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展，成功研制了肌萎灵及其系列制剂；针对进行性肌营养不良，创立了从“奇经和络病”论治的观点，提出来“多元化阶梯式”较为科学的综合性治疗方法；针对重症肌无力的研究，首创从奇经理论和络病学说治疗重症肌无力，指出“奇阳亏虚、真元颓废、络气虚滞”是重症肌无力发病的病机关键，确立了“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则，并研制重症肌无力系列中药方药，针对脊髓空洞症、多发性硬化，创立“肾督和络脉”理论，采用“填精益髓，充督活络”的治法指导下，并研制出益髓系列方药，深受广大肌萎缩患者朋友欢迎。

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风湿病科

河北以岭医院风湿病科为河北省中医重点专科，经过三十年艰辛探索和创新医疗技术，在破解风湿免疫病方面取得了多项可喜进展。河北以岭医院风湿免疫病科认为要攻克世界性疑难病症，就不能循规蹈矩地按常规的中医和西医方法治疗，而应大胆创新，采用非常之法，从中医和西医疗法相结合中为患者捕捉新的希望，创造生命奇迹。在这一创新思想的指导下，多年来，他们不畏艰难，大力攻关探索出了多种近乎"神奇"的有效疗法。如“系统综合足疗程序贯强化法”治疗强直性脊柱炎和类风湿性关节炎、“三辨三结合分期治疗肺纤维化”、“硬皮病三期皮肤软化方案”、“胸导管引流治疗硬皮病”、“多发性肌炎（皮肌炎）整体康复单元项目”、“腮腺灌注治疗干燥综合征”、“内外结合治疗白塞病”以及中药药浴、离子导入、中药封包疗法、药膏外敷、大灸等中西医结合特色治疗方法，开发出三十余种独特院内制剂，在防止疾病反复、提高患者生存质量方面优势明显，深受广大风湿免疫病患者的欢迎。如今，随着河北以岭医院风湿病科专家组的不断探索，这种在过去一直被认为根本没有可能的事情却正在一步步变为现实。

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